Une étoile nommée Margaux
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Une étoile nommée Margaux
En partenariat avec l'association "Margaux, née pour briller"
Pour lire les articles de presse, cliquez sur les logos :
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Margaux, 4 ans, originaire de Baule (Loiret), est atteinte d'une maladie génétique rare, une encéphalopathie épileptique due à la mutation du gène ATP1A3.
Son quotidien est marqué par des crises d'épilepsie à répétition pouvant durer plusieurs heures et qu'aucun traitement ne parvient à maîtriser.
Polyhandicapée, Margaux ne parle pas, ne tient ni sa tête ni son corps, est nourrie par sonde et souffre de troubles visuels et de la déglutition.
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Son état nécessite une surveillance de tous les instants, jour et nuit. L'amour patient et souriant de ses parents ne les préserve cependant pas d'une fatigue conséquente et d'une particulière difficulté à porter et déplacer Margaux.
Aujourd'hui, Margaux et ses parents ont besoin de vous pour acquérir un véhicule adapté qui leur permettrait de sortir en famille et de se rendre aux nombreux rendez-vous thérapeutiques.
20 000 € sont encore nécessaires
Somme impossible à réunir sans votre aide !
Pour plus de renseignements : |
• Site Margaux née pour briller
• Video/entretien par Elodie, maman de Margaux :
Pour aider Margaux, plusieurs solutions : |
• Nouvelle cagnotte sur helloasso.com : CLIQUEZ ICI
Les dons sur cette cagnotte ouvrent droit à une déduction fiscale : 66 % du don est déduit du montant de l'impôt sur le revenu pour les particuliers ; 60 % de l'IS ou de l'IR pour les entreprises.
• Don par chèque ou virement
(merci de préciser : "pour Margaux" ou de joindre le bulletin de don à télécharger ci-dessous)
Somme récoltée par l'intermédiaire des tracts de l'association Prostasia (ou autres dons hors cagnotte), à ce jour :
9 189,00 €
L'association se joint aux parents de Margaux pour remercier les entreprises ou associations qui ont généreusement apporté leur aide :
Transtechnic, machines outils à commande numérique, à Meung-sur-Loire
Souris-moi, prêt-à-reporter enfant, mode éthique et responsable, à Olivet
Atlantis-vzw, Centre d'Audio Psycho Phonologie, à Saint-Trond, Belgique
Pharmacie de Garambault, à Beaugency
Virlac, micro-crèche Les Chérubins en Musique, à Ingré
SARL Arborescence, service d'élagage et d'espaces verts, à Cléry-Saint-André
Atelier d'AMH, architecte, à Orléans
L'association d'anciens combattants ACPG-CATM, à Tavers
Villani France, fabrication de charcuterie, à Nice
Un grand merci également aux plus de 40 bénévoles qui ont sillonné les départements du Loiret et du Loir-et-Cher (dont les membres de l'association Un brin d'Soleil de Baule, et l'heure civique 45 à Meung-sur-Loire)... et surtout un grand bravo aux parents de Margaux pour cette organisation extraordinaire !
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