Cassandre : une opération pour vivre

  • Prostasia

10/01/2008 - 19/02/2022

 

 

Nous laissons l'article tel qu'il était au moment du décès de Cassandre. Vous y retrouverez tous nos combats et nos espoirs. Nous n'oublierons jamais celle qui était la joie et la force de nos nuits blanches. Pour toujours, Cassandre.

 

 

Cassandre : une opération

(et un traitement ) pour vivre

 

 

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voir n° de novembre 2019

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Cassandre, petite fille de 14 ans (en janvier 2022) habitant Châteauroux (Indre), souffre d'une dystrophie neuro-axonale, une maladie infantile rare se caractérisant par une régression psychomotrice et une atteinte neurologique progressive. Sa sœur Laurie est décédée de la même maladie à l'âge de 9 ans.

 

Entourée de ses parents et de Mr le Maire de Châteauroux

Aujourd'hui, Cassandre ne marche pas, est maintenue par un appareil pour rester droite, est nourrie par sonde et a besoin d'une aide respiratoire. Par ailleurs, ne parlant pas mais comprenant tout, elle communique en clignant des yeux.

 

 

Plusieurs pistes peuvent être suivies pour améliorer l'état de santé de Cassandre, toutes aussi onéreuses :

 

 

L'hôpital pour enfants Ann & Robert H. Lurie de Chicago, aux Etats-Unis, propose une opération dont le taux de réussite permet objectivement d'espérer que l'état de santé de Cassandre s'améliore et qu'elle retrouve sa motricité (il s'agit de rétablir les connexions entre le cerveau et le corps par l'insertion d'une puce qui stimulerait le cervelet). Mais malgré toutes leurs démarches, ses parents n'ont pu obtenir une quelconque prise en charge par la Sécurité sociale.

Or cette opération a un coût élevé, auquel il faut additionner celui du voyage en transport sanitaire, du logement, de la rééducation d'une durée de 12 à 18 mois, soit au minimum 120000 €.

 

Opération de la colonne vertébrale au CHU de Tours (09/19)

De plus, un traitement est à l'étude dans un laboratoire  français, pour deux enfants atteints de la même maladie. Le coût est sensiblement le même. Cassandre pourrait en bénéficier à l'avenir.

 

Dernière minute... Par ailleurs, l'association a transmis une partie des fonds déjà récoltés :

1/ pour assurer le financement de besoins liés à sa dernière hospitalisation (janvier-février 2022)

2/ pour lui permettre de voyager plus facilement et, nous l'espérons, de prendre un peu de "vacances".

 

Ces sommes sont impossibles à réunir pour ses parents... mais  ensemble nous pouvons permettre à Cassandre de vivre !

 

 

 

Sans votre aide, ces projet seraient irréalisables !

 

 

 

 

 

Pour aider Cassandre, plusieurs solutions :

 

 

Cagnotte Leetchi, en cliquant ici.

 

Nouvelle cagnotte sur Helloasso, en cliquant là.

 

Les dons sur la cagnotte Helloasso ouvrent droit à une déduction fiscale : 66 % du don est déduit du montant de l'impôt sur le revenu pour les particuliers ; 60 % pour les entreprises.

 

 

 

Don par chèque ou virement : voir ici

 

 

 

Tirelires placées dans les commerces - sommes récoltées à ce jour :

Commerces de Châteauroux :  7846,50 €

Autres commerces démarchés :  647,52 €

 

 

 

Somme récoltée par l'intermédiaire des tracts

distribués dans les départements de l'Indre, du Loiret

et de la Haute-Vienne à ce jour :

 

15 270,65 €

 

 

 

Fonds provenant d'associations ou d'événements organisés au profit de Cassandre et reversés à l'association Prostasia :

 

9 653,93 €

 

 

 

Un grand merci aux entreprises qui ont généreusement apporté leur soutien à Cassandre :

 

Sur les ailes de l'espoir... (12/2019)

 

- SARL FORTEC ELECTRICITE - ETS GOND, électricité et automatismes industriels à Châteauroux, Indre (site)

 

- CHEZ FABRICE, restaurant à Châteauroux, Indre (voir article de presse et page facebook)

 

- SARL LE PETIT BREUILH, salon de thé, bar, produits régionaux à Vicq-sur-Breuilh, Haute-Vienne (présentation)

 

- ECO'GEM, tout pour la maison, le jardin, les loisirs, à Bellac, Haute-Vienne (et ailleurs...) [Site de Bellac : enseigne Centrakor] (site)

 

- BERRY SELLERIE, sellerie confort moto, trike, quad, scooter et tout véhicule / sellerie médicale, à Châteauroux, Indre (site)

 

- HOTEL RESTAURANT DU BERRY, à Aigurande, Indre (site)

 

- LE JARDIN D'ITALIE, restaurant / pizzeria, à Châteauroux, Indre (facebook)

 

- SCALIS, agence immobilière à Châteauroux, Indre (site)

 

 

 

 

 

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